Selbsthilfegruppen (SHG)

Hinweis der Redaktion: Der Bereich Selbsthilfegruppen (SHG) Mitochondriopathien in Deutschland, Östereich und der Schweiz ist derzeit noch im Aufbau!

Selbsthilfegruppe „Mito“ Dortmund – Gesprächskreis zu mitochondrialen Krankheitsbildern

Vorab hilfreiche externe Links:

SE-ATLAS Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Suche

ORPHA.NET, das Portal für seltene Krankheiten:

Bei orpha.net sind zum Suchwort Mitochondriopathie einige Selbsthilfegruppen gelistet.
z.B.
orpha.net: Barth-Syndrom (Kardioskelettale Myopathie – Neutropenie – Mitochondriopathie)

orpha.net: Mitochondriopathie durch Defekt der mitochondrialen Proteinsynthese

orpha.net: Myopathie, letale mitochondriale, des Kindes (Mitochondriopathie, infantile letale)

England:
Muscular Dystrophy UK

International:
ORPHA.NET: 67 Patientenorganisationen und 1 Allianz/Dachverband (Stand: 6.7.2017)

Wir warnen hiermit ausdrücklich vor Selbstmedikation!
Jeder Mensch ist individuell verschieden und benötigt deswegen auch eine von einem Facharzt angepasste und auf ihn abgestimmte Behandlung und Ernährung sowie umfangreiche Labordiagnostik mit regelmäßigen Verlaufskontrollen! Bitte lassen Sie sich fachärztlich untersuchen und behandeln.